Beste forumleden,

ik schrijf dit berichtje om even kort uit te leggen waarom ik de laatste tijd niet zo actief ben. Ik ben onlangs begonnen met een studie (ECHA specialist hoogbegaafdheid) en daarnaast hebben we heel veel zorg om onze jongste zoon, die helaas (nog?) niet kan praten. We zitten momenteel in een draaimolen van onderzoeken en alles wat dat met zich meebrengt, waardoor de hobby op dit moment een zeer lage prioriteit heeft. Ik volg dit forum natuurlijk nog met veel plezier en hoop in de toekomst zeker mijn steentje weer bij te dragen. Maar op dit moment is hier gewoon even geen ruimte voor… Verder is alles ok, dus vrees niet dat ik gestopt ben of zo

Ik zie jullie wel weer o.a. op de astrofotografiedag!

Voor degenen die geïnteresseerd zijn schrijf ik hier iets meer over wat onze zoon heeft, omdat dit iets is wat heel onbekend is bij veel mensen, en ik merk dat mensen dus wel eens een heel verkeerd beeld krijgen van dit soort kinderen:

Wanneer je kind niet kan praten dan begrijpen mensen dat vaak wel als je kind doof is of een mentale beperking heeft, maar het wordt een heel ander verhaal als je kind in alles gewoon lijkt te zijn en er geen aantoonbare oorzaak is. Ik hoop met dit verhaal wat bekendheid te creëren voor deze problematiek, en misschien dat er wel mensen zijn die dit herkennen maar nooit hebben kunnen duiden.

Onze jongste zoon (nu bijna 3,5 jaar oud) heeft nooit gepraat of geluiden geïmiteerd toen hij een baby of peuter was. Toen hij twee werd begonnen wij ons zorgen te maken omdat hij alleen ‘mama’ kon zeggen en niks anders. Gelukkig kwamen we met hem in het ziekenhuis bij een keel, neus en oorarts die onze zorgen erg serieus nam en ons doorstuurde naar een gespecialiseerd audiologisch centrum voor spraak- en taalproblemen. Daar vonden ze uit dat er niks aan de hand was met zijn gehoor, intelligentie of wat dan ook, maar werd wel een mogelijk expressieve taalontwikkelingsstoornis gediagnostiseerd. Dit houdt in dat hij alles kan begrijpen wat wij zeggen (en dat weten we zeker) maar dat hij niet in staat is om zichzelf uit te drukken in gesproken taal zoals hij zou moeten kunnen voor zijn leeftijd. We begrepen heel goed dat dit erg frustrerend moest zijn voor hem en wilden absoluut een manier vinden om hem te begrijpen omdat communicatie toch één van de basis levensbehoeften is. Een kind moet zijn gevoelens kunnen uiten en kunnen communiceren met anderen.

Heel snel kwam er de mogelijkheid voor hem om drie dagen per week naar een speciale peuterbehandelingsgroep te gaan voor kinderen met taal ontwikkelingsproblemen waar ze de taalontwikkeling kunnen stimuleren. Eén van de manieren om te communiceren is dat ze daar naast de gesproken taal altijd gebruik maken van gebarentaal (zoals ook door dove mensen wordt gebruikt) om de mogelijkheid te creëren voor hem om op een andere manier zich te uiten. Inmiddels heeft hij daar ook één keer per week les van een lerares in gebarentaal (die zelf doof is) om hem te helpen deze taal zo goed mogelijk te ontwikkelen. Tegelijk zijn wij zelf begonnen aan een cursus gebarentaal om hem ook thuis te kunnen helpen op wat voor manier dan ook.

We zijn heel blij om te zien dat in het afgelopen jaar onze zoon compleet is veranderd. Hij spreekt nu met ons in gebarentaal en kan met ons communiceren wat hij wil en zichzelf uitdrukken. In het begin pakte hij nog onze handen om de gebaren vorm te geven, maar nu is het bijna gewoon voor hem geworden en gebruikt hij overal waar hij komt gebarentaal en begint zelfs zinnen te vormen. We merken ook dat hij een stuk assertiever wordt en zichzelf weer durft te laten zien en weer speelt (wat hij nauwelijks meer deed). Hij kan nog steeds maar twee woorden zeggen (mama en nee) maar begint meer geluiden te maken, omdat ook één van de ideeën van het gebruik van de gebarentaal is dat hij daardoor de hersengebieden stimuleert die later gesproken taal moeten produceren. Er is dus wel degelijk een goede hoop dat hij uiteindelijk toch gaat praten, maar dit is helaas absoluut niet zeker… Hij zit nu in een hele medische molen waar zowel neurologisch als genetisch wordt gekeken en het lijkt er op dat hij misschien een spier- of zenuwstoornis heeft waardoor de spraak belemmerd wordt. Dit betekent dus dat hij in zijn hoofd wel gewoon alle taal gebruikt en alles begrijpt, maar niet in staat is om dit zelf in gesproken taal om te zetten. Gelukkig wordt er nu ook gesproken om hem een spraakcomputer te geven zodat hij ook kan gaan communiceren met mensen die geen gebarentaal kennen.

Tot 6 maanden geleden hadden wij hier nooit van gehoord en we merken als we dit vertellen aan mensen dat de meeste mensen hier nooit van gehoord hebben. Daarom hoop ik dat deze post een beetje bewustzijn kan creëren bij de lezers. Dit komt best vaak voor (hoewel vaak lang niet zo heftig als bij onze zoon) en deze kinderen voelen zich vaak niet begrepen of herkend.

We zijn heel blij dat we het snel ontdekten en dat we een manier hebben gevonden om met ons kind te communiceren. Ik hoop echt dat deze post misschien sommige mensen kan helpen die dit herkennen, maar die niet wisten dat dit bestond.

Nog één belangrijk advies. Wanneer je ooit in contact komt met kinderen (of volwassenen) met dit probleem vraag ze dan niet of ze bepaalde woorden willen zeggen of je na kunnen praten of iets dergelijks omdat ze dat zouden moeten kunnen. Het is erg frustrerend om gevraagd te worden dingen te doen die je simpelweg niet kunt en het confronteert je iedere keer weer met je ‘tekortkomingen’. Geef ze tijd om een antwoord te vormen en luister en kijk (minstens even belangrijk) om te begrijpen wat ze bedoelen. Probeer niet missende woorden in te vullen maar respecteer hun probleem en geef de tijd die ze nodig hebben. Ze zullen je daarvoor dankbaar zijn.